渐冻人症,即肌萎缩侧索硬化,是与癌症、艾滋病等并列的五大绝症之一。由于人的脑和脊髓中运动神经细胞发生了进行性退化,人体肌肉逐渐萎缩、无力,以至瘫痪,仿佛身体被逐渐冻住一样,最终可能因呼吸衰竭而死亡。残酷的是,患有渐冻人症的患者仍然拥有完整的感觉神经,他们的智力、记忆和思维都不会受到疾病的影响,也就是说,他们的头脑是清醒的,但只能绝望得看着自己慢慢丧失行动能力,不能动、不能说话,无力咀嚼、无力呼吸,从发病到死亡,通常只有短短2-5年的时间。被人们熟知的当代最著名的理论物理学家、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
在中国,有20万已经确诊、登记的渐冻人,但实际上这个数字可能更多,这种恶性病正如它的名字一样,慢慢侵蚀人的腿、手臂、手指,甚至眼球周围的微小肌肉都难逃厄运,患者只能眼睁睁看着自己的肌肉不再受大脑控制、无法动弹,但却毫无办法,只能绝望得等待死亡。
为了更好得让人们了解渐冻人症、让渐冻人得到及时治疗、让他们动起来,北京艾美瑞肯科技公司联合世界人道援助基金会,将于2017年12月27日在深圳益田威斯汀酒店举办“让渐冻人动起来”的活动,这项活动旨在让大众认识、了解渐冻人和肌肉萎缩症,并通过科学的方式让渐冻人的病情停止恶化。
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